Lotgenoten NAH

NAH betekent Niet Aangeboren Hersenletsel. (voor degene die dit niet wisten)

Een tijdje geleden had ik een bijeenkomst van lotgenoten. Dit voelde erg goed. Ik heb me ook aangesloten bij een lotgenoten pagina op Facebook.
Omdat ik er ‘niets’ aan over heb gehouden voelt het alsof ik geen lotgenoot meer ben. Ik voelde me hier bijna schuldig over. Maar ik voel me thuis onder lotgenoten. Lees verder

Advertenties

TMJ syndroom

Vorige week was ik weer eens bij mijn huisarts. Onderzoek bij de KNO arts leverde niets op. Mijn huisarts denkt dat veel van mijn klachten komen van de traag werkende schildklier. Hij wil dus eerst kijken of hij de medicijnen goed afgestemd krijgt zodat mijn schildklier weer goed werkt. Maar hij wilde ook dat ik eens wat ging lezen over het TMJ syndroom. Lees verder

Al het goede nieuws

Ik mag en KAN weer auto rijden !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Na een operatie zoals ik heb gehad mag je 6 maanden geen auto rijden en die waren begin deze maand voorbij.
Eerst even een blokje gereden hier in de buurt met een vriend van me. Best spannend. Omdat ik zo draaierig ben met lopen, dacht ik dat rijden niet zou gaan. Maar ik heb met rijden helemaal nergens last van. BLIJ dat ik was die dag.
Ik heb dus letterlijk en figuurlijk weer gang in mijn leven. Alles gaat weer eens wat sneller en makkelijker dan stapvoets. Ik kan ergens heen zonder al moe en bezweet te zijn bij aankomst.
Ik had de drang om naar Duitsland te rijden en even echt GANG te hebben, maar ik moet nog even tevreden zijn met 100 op de snelweg hier.

Er waren een paar “uitstapjes” die ik wilde maken zodra ik weer kon rijden en dat waren; Huisarts, ouders, fysiotherapeut en zus. En ik heb ze allemaal gedaan.

Huisarts als eerste.
Verteld waar ik allemaal nog last van heb en dat hij mijn laatste hoop is of in ieder geval dat ik wil dat hij alles onderzoekt wat mogelijk is, zodat ik niet iets heb wat ik met medicijnen kan verhelpen, want het voelt alsof er iets aan de hand is. Als er dan echt niets aan de hand is, moet ik afwachten, of er mee leren leven.
Dus dat werd weer bloed prikken.
En als eerste in 6 maanden keek er eindelijk eens iemand in mijn oor. Ik klaag al over mijn oor sinds de operatie, al in het ziekenhuis zei ik dat mijn oor niet ok was. En als dan iedereen van de artsen waar ik onder controle stond ( bij elkaar 3 verschillende) al die maanden mij niet serieus nemen of zeggen dat het erbij hoort dan geloof je dat maar. Nu wilde ik dat ik naar mezelf had geluisterd.
Ik loop dus al 6 maanden met een oorontsteking rond, inmiddels zo erg dat ook het andere oor ontstoken is.
Veel pijn heb/had ik hier niet van. Mijn verklaring hiervoor is dat mijn lichaam al meer dan een jaar alles aan het helen is en dus ook pijn “weg neemt”. Hierdoor geloofde ik de uitleg van de artsen ook denk ik.
Af en toe voel ik wel wat, maar wat is pijn als je de pijn van een hersenbloeding hebt meegemaakt?
Net zoals een dip niet echt een dip meer is na depressief te zijn geweest.
Ik denk dat mijn referentiekaders wat anders liggen dan bij anderen.

Die simpele oorontsteking zou wel eens de kern van al mijn problemen kunnen zijn.
Ik herinner me een gesprek met de zaalarts de dag voor de operatie, waarin ze mij en H. op het hart drukte dat we er op moesten letten dat ik geen ontstekingen of infecties had of ging krijgen zolang mijn hersenen moesten helen van de operatie.
De reden die ze gaf hiervoor is dat bij een ontsteking/infectie, het lichaam alle energie gaat richten op het verdrijven van die ontsteking/infectie. Maar hersenen die moeten herstellen pakken alle energie uit het lichaam om te herstellen. Een ontsteking/infectie zou dus funest voor me zijn. Iets waar ik dus al 6 maanden mee rond loop.
In feite wordt dus van twee kanten mijn energie weggezogen en ben ik nog energie aan het gebruiken om mezelf weer op te bouwen. Eigenlijk kan het lichaam dat dus helemaal niet aan, maar ik doe het wel al 6 maanden.
De huisarts had dus gelijk, ik ben gewoon op.
Ook het draaierig zijn kan hiermee te maken hebben, het evenwichtsorgaan zit in/bij je oor.

Het positieve van heel dit verhaal is, als het echt de oorontsteking is die alles veroorzaakt, zou ik binnenkort weer verder op kunnen gaan bouwen en zijn mijn klachten niet van blijvende aard.

En ondanks dat ik nu ingestort ben, vind ik het toch positief dat mijn lichaam zo oersterk is om na alles, dit toch nog 6 maanden vol te houden.

Best trots op mezelf.

Morgen nog meer goed nieuws.

Het vervolg

De operatie.

Niet schrikken, maar dit is hoe ik eruit zag 30 november 2013.
20131130_090830

Twee dagen na de operatie, nog niet eens zo erg lang geleden.

Als je je dan bedenkt dat het luikje in mijn schedel aan de bovenkant onder die pluk haar aan de voorkant zit, en de ader die ze moesten clippen aan de achterkant net onder mijn hersenen zit, dan heb je enig idee hoe ze hebben moeten wroeten om bij die ader te komen.

Daar waar het luikje is gemaakt zit een soort “vouw” in de hersenen, waar ze tussendoor kunnen om bij de ader aan de achterkant te komen.
Ze hebben dus letterlijk alles aan de kant moeten duwen om bij die ader te komen, de chirurg zegt hierover, “Ik heb de hersenen moeten manipuleren”, ik noem het maar gewoon aan de kant duwen.

Ruimte om de hersenen even opzij te duwen is er niet, dus je snapt dat ze dus eigenlijk mijn hersenen hebben moeten indeuken om toegang te krijgen tot die ader.

Dit heeft tot gevolg dat mijn hersenen dus gewoon beurs zijn. Van buiten niks te zien, maar van binnen duurt het 1,5 jaar voordat het volledig hersteld is.

En dit is wat me nu al die klachten geeft.

De eerste week was er eigenlijk niks aan de hand, ik kwam vrij makkelijk en zonder veel pijn de operatie door.
Toen ik eenmaal thuis kwam begonnen de klachten.

Vermoeidheid, ik weet dat dit een “makkelijke” klacht is , en hier bedoel ik mee, dat mensen al gauw vinden dat je niets wil of dat je het gebruikt om medelijden te wekken.
Mensen denken ook al gauw, “Ach een paar nachten goed slapen, dan gaat het wel weer”, of, ”gewoon doorgaan, dan bouw je wel conditie op”.
En onder normale omstandigheden ben ik het ook eens met deze gedachten.

In mijn geval; lichamelijk was ik al moe van het herstel van de hersenbloeding, maar ik geloof dat ik dat redelijk onder controle heb.

Maar hersenherstel is andere koek. Dit herstel zuigt je gewoon leeg.
Ik voel ook gewoon dat het begint in mijn hoofd.
Het wordt dan moe in mijn hoofd, daarna gaat mijn hoofd jeuken, altijd rond het litteken, maar ook op verschillende plekken in mijn hoofd, daarna gaan mijn ogen raar doen, dan mijn armen en dan de rest van mijn lichaam.
Als ik dan een uurtje ga slapen gaat het weer een paar uur goed, en dan begint het weer.

Ook gaat alles dubbelop.
Hersenen heb je nodig bij alles wat je doet, dat vermoeid me, dan zijn ze aan het herstellen, dat vermoeid me, en dan komt alles nog harder binnen omdat m’n “filters” niet werken, dus de hersenen krijgen nog meer werk te doen, dat vermoeid dus nog meer. Je zit dus eigenlijk in een soort cirkeltje.

Tijd is hier dus het enige medicijn.

Net nadat ik thuis ben gekomen na de operatie begon bij mij een kwaadheid, deze heeft zeker 3 maanden geduurd. Gedragsveranderingen zitten aan de voorkant van de hersenen, net voor de plek waar ze het luikje hebben gemaakt.
Ik denk dat dit deel het eerste is gaan herstellen, deze filters werken weer, en mijn gedrag is ook weer normaal.

Woorden in de verkeerde volgorde zeggen of typen , of niet op bepaalde woorden kunnen komen, deze functie zit rond de “vouw”.
Ook dit is bijna over, alleen als ik weer last heb van mijn oor, kan ik soms niet goed op woorden komen.

De klachten die ik nu nog heb, zitten allemaal aan de achterkant van mijn hersenen.
De functie “waarnemingen” zit daar, dus zien, ruiken, voelen enz.
De filters daar zijn ook nog niet herstelt , alles komt daar keihard binnen, en het is een gebied wat je eigenlijk heel de dag gebruikt, dus het herstelt waarschijnlijk ook langzamer.
Ik zit dus nu helemaal in een cirkeltje , doordat je het heel de dag gebruikt wordt je moe, doordat het harder binnenkomt wordt je nog vermoeider, door het herstel wordt je nog vermoeider, door het vermoeid zijn word ik duizelig, maar ook het zien zit daar, wat dan weer meer belast wordt, enz.
Ik hoop dat iedereen het nog begrijpt.

Het enige wat dus hier ook weer helpt is tijd.
Het revalidatiecentrum kan hier dus ook weinig aan doen.

De revalidatie, daar ga ik het de volgende keer weer over hebben.

Er wordt aan gewerkt

Wat ben ik aan het doen?

Aan het zoeken of ik een reden kan vinden, waarom ik me voel zoals ik me voel.
Niet dat het iets veranderd, maar misschien als ik begrijp wat er in mijn hoofd gebeurd, kan ik het beter accepteren.

Ik heb de neiging weer terug te vallen in mijn grootste fout.
Ik wil niet “ziek” zijn, dus probeer ik nu om het niet mijn leven te laten leiden.
Maar dan val ik terug in de grootste fout die ik kan maken.

Teveel doen, over mijn grenzen gaan, zodat alles alleen maar erger wordt.

Ik moet voor mezelf een reden hebben, om het beter te accepteren, ik voel me schuldig.
Het voelt alsof iedereen me aanstaart en denkt: “ Ga nou maar weer eens werken, stel je niet zo aan”.
Maar het is hoofdzakelijk ikzelf die er geen “vrede” mee kan krijgen.

Ik ben nu dus een soort van “research” aan het doen naar de hersenen, hoe deze werken, en naar de operatie, en het effect van de operatie op de hersenen.
Dit alles wil ik als een apart hoofdstuk toevoegen aan mijn blog.
Maar ja, dit gaat niet zo snel, te vermoeiend.

Ook ben ik beetje bij beetje al mijn seksuele problemen onder woorden aan het brengen. Ik weet nog niet goed of en hoe ik dat ga delen.
Ik denk namelijk dat ik ook hiermee mensen kan helpen met mijn ervaringen. Er zijn namelijk nog steeds vrouwen/meisjes die dezelfde kromme gedachten hebben over seks als ik had.

Mijn idee was dat wij vrouwen seks “horen te geven” aan een man, omdat zij het nodig hebben, ik heb het eigenlijk nooit echt gezien als iets wat ik zelf nodig heb en lekker mag vinden.
Eerst dacht ik dat ik hier de enige of laatste in was die rondliep met deze gedachten.
Niets is minder waar. Zelfs sommige jonge , moderne meisjes/vrouwen lopen met dit idee rond.
Zonde toch?

Door mijn ervaringen en gedachten hierover op te schrijven en misschien ook te delen, probeer ik het antwoord te vinden op het waarom wij er zo over denken en hoe we onszelf zover kunnen brengen, dat we er wel van kunnen genieten.

Dus…… er wordt aan gewerkt.

Ik wil fit zijn

Ja het is wat stil op mijn blog.
Het is ook stil in mij. Ik ben zo verschrikkelijk moe, dat mijn dag eigenlijk bestaat uit het afwisselen van iets doen en dan slapen.

Dit eerste stukje schreef ik gisteren, te vermoeid om het af te maken, ik kreeg hoofdpijn en moest stoppen.

Vandaag is het helemaal drama.
Voor het eerst in al die tijd heb ik me afgemeld voor revalidatie.
Ik ben zo moe dat ik nu eigenlijk constant draaierig en misselijk ben en hoofdpijn heb.
Als ik de trap op en af loop ben ik op.

Eindelijk heb ik juist meer tijd voor mezelf de laatste 1,5 week. De kinderen helpen namelijk fijn mee in huis nu. Het zou dus juist leuker voor me moeten worden.

Maar nu ik meer kan ontspannen, kom ik er pas achter hoe moe ik ben.
Ik denk dat ik leefde op adrenaline of zo.

Als ik vraag aan de artsen wat het is en waar het vandaan komt , krijg ik eigenlijk steeds hetzelfde antwoord, “ Je doet teveel, je hebt meer rust nodig, dit heeft tijd nodig”.

Misschien dat ik toch de boel wat onderschat heb, zoals de chirurg al zei vorige week.
Hij zei dat ik niet moest vergeten dat ondanks dat mijn hersenen niet beschadigt zijn, hij ze wel heeft moeten manipuleren om bij die ader te komen. Hij heeft ze letterlijk aan de kant moeten duwen en dat herstel heeft tijd nodig, 1 tot 1,5 jaar.
En het feit dat ik erg makkelijk door de operatie ben gekomen maakt de operatie niet minder zwaar.

Ik doe niet veel, vind ik, maar waarschijnlijk toch teveel voor het herstel van mijn hersenen.

Dit is zo vreselijk zwaar voor me, ik baal hier zo van. Ik heb het zo gehad met dat ziek zijn.
Ik wil dit niet meer, ik wil weer normaal zijn.
Ik wil vooruit gaan, maar dit voelt alsof ik weer achteruit ga.
Ik wil weer fit zijn.

Ik ben mezelf

“Je bent jezelf niet meer”, “Kijk je uit dat je niet teveel veranderd”, “Blijf je nog wel een beetje jezelf”, dit zijn uitspraken die soms tegen me gezegd worden.
Waarschijnlijk omdat ze zelf niet weten wat ze er mee aan moeten.

“Zo ken ik je weer”, “Ik zie eindelijk weer dingen van hoe je heel vroeger was”, “Dit past helemaal bij hoe ik me je herinner”, dit zijn ook uitspraken die tegen me gezegd worden.
Familie en mensen die mij kennen van heel vroeger ,zeggen dit weer tegen me.

Het feit dat ik anders was, wil niet zeggen dat ik nu mezelf niet ben.

Ja ik ben veranderd;

Ik was een “stoer wijf” die alles zelf wel oploste. En dat oplossen was wegstoppen.
Ik ben een “stoer wijf” die alles zelf wel oplos. Alleen de manier waarop ik alles oplos is veranderd.
Eigenlijk is er dus niet eens zoveel veranderd.

Ik kon niet blijven zoals ik was.

Toen ik depressief werd, was dat voor mij een teken dat ik dingen moest veranderen.
In die 2 jaar depressief zijn, zijn er zoveel dingen naar boven gekomen, waarvan ik dacht dat ik ze “opgelost” had, maar ik had niks opgelost, ik had het alleen maar weggestopt.
Alleen al deze ervaring zegt mij dat ik niet terug kan naar hoe ik was. Ik nam mezelf al die jaren in de maling en moest het bekopen met een depressie van 2 jaar. Daar wil ik niet naar terug.

Dan een hersenbloeding.
Ook door deze ervaring ben ik veranderd. De pijn die ik toen heb gehad, wat het daarna allemaal met me heeft gedaan, daar kan ik niet omheen.

Dan 8 maanden wachten op een zware operatie met een tijdbom in mijn hoofd. Niet wetende of je de operatie haalt zonder 2e hersenbloeding, of dat je de operatie wel doorkomt omdat het zo’n zware operatie is.

Dit alles moet een mens veranderen. Hoe kon dit alles mij niet veranderen?

En ik noem het zelf niet eens veranderen.
Ik noem het groeien.

Weet je wat het is?

Ik ben nog steeds dat “stoere wijf” die zelf alles oplos.
Ik ben alleen gegroeid in het feit dat ik nu emoties voel , gevoeliger ben, spiritueler ben en mezelf beter ken.

Dan huil ik maar wat meer, dan ben ik maar wat zweverig, dan luister ik maar beter naar mezelf, dan probeer ik maar mijn dromen waar te maken.

Nou en?

Ik ben alleen maar een gegroeide uitvoering van mezelf.

Maar ik ben nog steeds mezelf.