Lotgenoten NAH

NAH betekent Niet Aangeboren Hersenletsel. (voor degene die dit niet wisten)

Een tijdje geleden had ik een bijeenkomst van lotgenoten. Dit voelde erg goed. Ik heb me ook aangesloten bij een lotgenoten pagina op Facebook.
Omdat ik er ‘niets’ aan over heb gehouden voelt het alsof ik geen lotgenoot meer ben. Ik voelde me hier bijna schuldig over. Maar ik voel me thuis onder lotgenoten. Lees verder

Advertenties

Gebak

Ik heb gebak gekocht om te vieren dat ik wat mankeer. Raar? Dacht het niet.

Vandaag ben ik weer bij de huisarts geweest, bloeduitslag was binnen.
Traag werkende schildklier. Nu medicijnen afstemmen en dan word ik weer “normaal”.

Ook keek hij nog een keer in mijn oren om te kijken hoe het met de ontsteking ging. Die ontsteking was bijna weg, maar doordat deze bijna weg was kon hij zien dat het achter mijn trommelvlies ook niet helemaal pluis was. Ook hier medicijnen en dan zou ook dit weer normaal moeten worden.

Ineens , binnen een tijdsbestek van 15 minuten, ben ik niet gek meer, beeld ik me geen dingen meer in, stel ik me niet meer aan, heb ik niets overgehouden van de hersenbloeding of operatie.

Het klopt gewoon allemaal wat ik al die tijd voel en zeg, al de klachten zijn er met een reden en gelukkig een reden die verholpen kan worden of waar ik met behulp van medicijnen goed mee kan leven.

Huilen moest ik.

Op den duur ga je bijna aan jezelf twijfelen. Bijna anderhalf jaar word ik omringd door artsen, chirurgen, therapeuten of wat je maar kan verzinnen. Een deel neemt me niet serieus, een ander deel wil wel helpen maar weet geen oplossing, of zoeken in de verkeerde richting.
Misschien had ik eerder naar mijn huisarts moeten gaan, maar ik dacht dat ik in goeie handen was en soms ben je al die doctoren ook wel eens gewoon zat.

Frustrerend en gewoon stom.

De oorontsteking komt waarschijnlijk door de operatie, vocht, bloed of bacterie in mijn oor gekomen en gaan ontsteken.
De trage schildklier staat waarschijnlijk los van alles, maar omdat iedereen in verband met de hersenbloeding of operatie dacht is er niet gezocht naar een “gewoon” probleem.

Pech, samenloop van omstandigheden.

Ik weet niet hoe ik het noemen moet, maar ik ga het in ieder geval vieren, met gebak.

Al het andere goede nieuws

De dag nadat ik bij de huisarts ben geweest ben ik bij mijn ouders langs geweest. Het laatste half jaar kon dit alleen maar als ik mee kon rijden met mijn zus of als mijn ouders me op kwamen halen.
Veel leuker nu ik zelf weer kan kiezen wanneer ik wil gaan en niet zo afhankelijk meer ben.
Mijn dochter besloot een halve vrije dag te nemen en met me mee te gaan, gezellig.

Met mijn ouders ging het goed. Mijn moeder had, net een paar uur voordat ik op visite kwam, een ooglidcorrectie ondergaan, dus ze zag er wat “anders” uit maar het ging goed met haar.
Familiekwaal geloof ik , in de loop der jaren wordt het boven ooglid teveel en wordt je wimper in je oog “gedrukt”, mijn oma had het, mijn moeder, en ik denk dat ik later ook nog onder het mes moet.

De dag daarna ben ik voor de laatste keer naar revalidatie geweest, ik blijf nog wel onder controle van de hoofdarts, maar de rest is klaar, nu moet ik het zelf doen.
Gemengde gevoelens heb ik hierover, blij want het is toch weer een stap in de goede richting, verdrietig omdat ik toch meer dan vier maanden daar naartoe ben geweest, banden met mensen heb opgebouwd, eigenlijk nog niet helemaal klaar ben en toch ineens is het over.
Ik kreeg het advies om het ook te zien als een soort afscheid, en dat heb ik ook gedaan.
Voordat ik dit advies kreeg, was ik in de pauze al aan het tafeltje gaan zitten waar H. en ik de eerste dag zaten, hetzelfde besteld als altijd en ik keek ook al rond met het idee dat het de laatste keer was.
Mensen gedag gezegd die ik al die maanden gezien had, echt afscheid genomen.
Bepaalde mensen voelden meer als vriend dan therapeut, ik heb daar veel geleerd.

De dag daarna had ik s’ochtends een afspraak met de UWV. De arts daar wilde weten hoe het ging met me.
We hebben een goed gesprek gehad en het gesprek beëindigt met dat ik nog 2 maanden de tijd krijg om mijn belastbaarheid te vergroten onder begeleiding van een arts door middel van fitness, zwemmen enz. op kosten van de UWV.
Eigenlijk pakken ze dus op waar het revalidatiecentrum is geëindigd.
Ook het ontdekken van de oorontsteking zien ze als een positieve factor in het hele verhaal, ze gaan er net als ik vanuit dat ik mezelf snel beter ga voelen.
Dus binnen nu en 2 maanden kan ik weer aan het werk. YEAHHHHHH !!!!!!!!!!!!

S ’middags ben ik langs mijn fysiotherapeut geweest.
Mijn “wonder dokter”. Hij kraakt, masseert, praat, straalt rust uit. Soms doet hij me vreselijk pijn, maar ik ben er zeker van dat als ik vertrek me beter voel dan hoe ik gekomen ben.
Ik was een half jaar niet geweest, ook vanwege het “auto probleem”, en had hem echt gemist. Ik zat weer helemaal vast en de pijn in mijn rug en been werd steeds erger in die 6 maanden. Nu bijna zonder pijn, is toch een hele opluchting.

Alles voelt als een afsluiting van wat was en het openen van een nieuwe fase in mijn leven.

Al het goede nieuws

Ik mag en KAN weer auto rijden !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Na een operatie zoals ik heb gehad mag je 6 maanden geen auto rijden en die waren begin deze maand voorbij.
Eerst even een blokje gereden hier in de buurt met een vriend van me. Best spannend. Omdat ik zo draaierig ben met lopen, dacht ik dat rijden niet zou gaan. Maar ik heb met rijden helemaal nergens last van. BLIJ dat ik was die dag.
Ik heb dus letterlijk en figuurlijk weer gang in mijn leven. Alles gaat weer eens wat sneller en makkelijker dan stapvoets. Ik kan ergens heen zonder al moe en bezweet te zijn bij aankomst.
Ik had de drang om naar Duitsland te rijden en even echt GANG te hebben, maar ik moet nog even tevreden zijn met 100 op de snelweg hier.

Er waren een paar “uitstapjes” die ik wilde maken zodra ik weer kon rijden en dat waren; Huisarts, ouders, fysiotherapeut en zus. En ik heb ze allemaal gedaan.

Huisarts als eerste.
Verteld waar ik allemaal nog last van heb en dat hij mijn laatste hoop is of in ieder geval dat ik wil dat hij alles onderzoekt wat mogelijk is, zodat ik niet iets heb wat ik met medicijnen kan verhelpen, want het voelt alsof er iets aan de hand is. Als er dan echt niets aan de hand is, moet ik afwachten, of er mee leren leven.
Dus dat werd weer bloed prikken.
En als eerste in 6 maanden keek er eindelijk eens iemand in mijn oor. Ik klaag al over mijn oor sinds de operatie, al in het ziekenhuis zei ik dat mijn oor niet ok was. En als dan iedereen van de artsen waar ik onder controle stond ( bij elkaar 3 verschillende) al die maanden mij niet serieus nemen of zeggen dat het erbij hoort dan geloof je dat maar. Nu wilde ik dat ik naar mezelf had geluisterd.
Ik loop dus al 6 maanden met een oorontsteking rond, inmiddels zo erg dat ook het andere oor ontstoken is.
Veel pijn heb/had ik hier niet van. Mijn verklaring hiervoor is dat mijn lichaam al meer dan een jaar alles aan het helen is en dus ook pijn “weg neemt”. Hierdoor geloofde ik de uitleg van de artsen ook denk ik.
Af en toe voel ik wel wat, maar wat is pijn als je de pijn van een hersenbloeding hebt meegemaakt?
Net zoals een dip niet echt een dip meer is na depressief te zijn geweest.
Ik denk dat mijn referentiekaders wat anders liggen dan bij anderen.

Die simpele oorontsteking zou wel eens de kern van al mijn problemen kunnen zijn.
Ik herinner me een gesprek met de zaalarts de dag voor de operatie, waarin ze mij en H. op het hart drukte dat we er op moesten letten dat ik geen ontstekingen of infecties had of ging krijgen zolang mijn hersenen moesten helen van de operatie.
De reden die ze gaf hiervoor is dat bij een ontsteking/infectie, het lichaam alle energie gaat richten op het verdrijven van die ontsteking/infectie. Maar hersenen die moeten herstellen pakken alle energie uit het lichaam om te herstellen. Een ontsteking/infectie zou dus funest voor me zijn. Iets waar ik dus al 6 maanden mee rond loop.
In feite wordt dus van twee kanten mijn energie weggezogen en ben ik nog energie aan het gebruiken om mezelf weer op te bouwen. Eigenlijk kan het lichaam dat dus helemaal niet aan, maar ik doe het wel al 6 maanden.
De huisarts had dus gelijk, ik ben gewoon op.
Ook het draaierig zijn kan hiermee te maken hebben, het evenwichtsorgaan zit in/bij je oor.

Het positieve van heel dit verhaal is, als het echt de oorontsteking is die alles veroorzaakt, zou ik binnenkort weer verder op kunnen gaan bouwen en zijn mijn klachten niet van blijvende aard.

En ondanks dat ik nu ingestort ben, vind ik het toch positief dat mijn lichaam zo oersterk is om na alles, dit toch nog 6 maanden vol te houden.

Best trots op mezelf.

Morgen nog meer goed nieuws.

Instorten

Afgelopen veertien dagen waren een beetje “andere” dagen.
En ondanks dat ik gisterenavond instortte en het niet allemaal goeie dagen waren, was het toch weer een positieve periode.

Instortte?
Ja, ik geloof dat ik gisterenavond instortte. Ik ga het dinsdag wel even navragen bij mijn huisarts, maar gewoon op de bank zitten, vreselijk gaan zweten zodat het echt in stralen van mijn lijf en hoofd loopt en dan in slaap vallen voor 45 minuten, voelt voor mij al instorten. En dat gebeurde twee keer die avond. De tweede keer ben ik naar bed gegaan en heb ik geslapen tot vanmorgen vijf uur.
Net voordat ik dit ging schrijven had ik het weer, dus eerst maar een uurtje geslapen.

De afgelopen veertien dagen begonnen met “ziek” zijn.
1e dag en nacht had ik verschrikkelijke oor- en hoofdpijn aan de rechterkant. Toen een dag had ik niets.
3e dag en nacht had ik hetzelfde aan de linkerkant. Toen weer een dag niets.
5e dag was ik ineens uit het niets vreselijk verkouden, het snot liep uit mijn neus. De dag daarna was alles weer over.
Vreemd………

Het voelt alsof mijn lichaam zei: “Als ik mijn “beter maak systeem” af zet, dan voel je dit allemaal, doe er wat aan, want ik kan binnenkort niet meer”.

Ik geloof dat dit al het negatieve is van de afgelopen veertien dagen, hebben we dat alvast gehad.

“Je bent op”, zei de huisarts.

Maar daarover meer in mijn volgende bericht.

Winnen

P1020548

Op, nat van het zweet maar zeer voldaan, zit ik nu bij te komen op de bank.

Ik ben één van de honden uit wezen laten !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Voor mij heel bijzonder.
Vroeger liep ik met 2 Duitse herders tegelijk, tot vandaag was één niet eens meer mogelijk.
Ik had er de kracht en de conditie niet meer voor.
Nu toch met één een half uur wezen lopen.

Eng was het ook , moet ik toegeven.
Tijdens het lopen erg draaierig en zweverig gevoeld, maar ja ik ben nog nooit echt tegen de vlakte gegaan hiervan, dus maar gewoon doorgaan.
Mijn zoon zei dat ik het dan maar beter niet meer moet doen, bang dat ik wel een keer tegen de vlakte ga .

Wel een beetje een dilemma moet ik zeggen.
Ik begrijp zijn angst, met die angst loop ik op straat. Met die angst leef ik elke dag.
Natuurlijk kan het fout gaan. Maar op de bank blijven zitten en maar bang zijn is ook geen leven.
Mijn conditie gaat achteruit als ik dat doe, en het ziek zijn gaat dan winnen van me.

Ik denk niet dat ik alles overleefd heb om thuis op de bank te zitten.
Ik ga winnen, het kan een poosje duren, maar ik ga beslist winnen.

Vreselijk moe, draaierig, maar erg voldaan zit ik nu op diezelfde bank.
Maar ik heb het toch maar weer geflikt !!!!!!!!!!!!!!!!
Vandaag heb ik gewonnen, morgen zien we wel weer.
Voor mij toch weer een stap in de goede richting.

Het vervolg

De operatie.

Niet schrikken, maar dit is hoe ik eruit zag 30 november 2013.
20131130_090830

Twee dagen na de operatie, nog niet eens zo erg lang geleden.

Als je je dan bedenkt dat het luikje in mijn schedel aan de bovenkant onder die pluk haar aan de voorkant zit, en de ader die ze moesten clippen aan de achterkant net onder mijn hersenen zit, dan heb je enig idee hoe ze hebben moeten wroeten om bij die ader te komen.

Daar waar het luikje is gemaakt zit een soort “vouw” in de hersenen, waar ze tussendoor kunnen om bij de ader aan de achterkant te komen.
Ze hebben dus letterlijk alles aan de kant moeten duwen om bij die ader te komen, de chirurg zegt hierover, “Ik heb de hersenen moeten manipuleren”, ik noem het maar gewoon aan de kant duwen.

Ruimte om de hersenen even opzij te duwen is er niet, dus je snapt dat ze dus eigenlijk mijn hersenen hebben moeten indeuken om toegang te krijgen tot die ader.

Dit heeft tot gevolg dat mijn hersenen dus gewoon beurs zijn. Van buiten niks te zien, maar van binnen duurt het 1,5 jaar voordat het volledig hersteld is.

En dit is wat me nu al die klachten geeft.

De eerste week was er eigenlijk niks aan de hand, ik kwam vrij makkelijk en zonder veel pijn de operatie door.
Toen ik eenmaal thuis kwam begonnen de klachten.

Vermoeidheid, ik weet dat dit een “makkelijke” klacht is , en hier bedoel ik mee, dat mensen al gauw vinden dat je niets wil of dat je het gebruikt om medelijden te wekken.
Mensen denken ook al gauw, “Ach een paar nachten goed slapen, dan gaat het wel weer”, of, ”gewoon doorgaan, dan bouw je wel conditie op”.
En onder normale omstandigheden ben ik het ook eens met deze gedachten.

In mijn geval; lichamelijk was ik al moe van het herstel van de hersenbloeding, maar ik geloof dat ik dat redelijk onder controle heb.

Maar hersenherstel is andere koek. Dit herstel zuigt je gewoon leeg.
Ik voel ook gewoon dat het begint in mijn hoofd.
Het wordt dan moe in mijn hoofd, daarna gaat mijn hoofd jeuken, altijd rond het litteken, maar ook op verschillende plekken in mijn hoofd, daarna gaan mijn ogen raar doen, dan mijn armen en dan de rest van mijn lichaam.
Als ik dan een uurtje ga slapen gaat het weer een paar uur goed, en dan begint het weer.

Ook gaat alles dubbelop.
Hersenen heb je nodig bij alles wat je doet, dat vermoeid me, dan zijn ze aan het herstellen, dat vermoeid me, en dan komt alles nog harder binnen omdat m’n “filters” niet werken, dus de hersenen krijgen nog meer werk te doen, dat vermoeid dus nog meer. Je zit dus eigenlijk in een soort cirkeltje.

Tijd is hier dus het enige medicijn.

Net nadat ik thuis ben gekomen na de operatie begon bij mij een kwaadheid, deze heeft zeker 3 maanden geduurd. Gedragsveranderingen zitten aan de voorkant van de hersenen, net voor de plek waar ze het luikje hebben gemaakt.
Ik denk dat dit deel het eerste is gaan herstellen, deze filters werken weer, en mijn gedrag is ook weer normaal.

Woorden in de verkeerde volgorde zeggen of typen , of niet op bepaalde woorden kunnen komen, deze functie zit rond de “vouw”.
Ook dit is bijna over, alleen als ik weer last heb van mijn oor, kan ik soms niet goed op woorden komen.

De klachten die ik nu nog heb, zitten allemaal aan de achterkant van mijn hersenen.
De functie “waarnemingen” zit daar, dus zien, ruiken, voelen enz.
De filters daar zijn ook nog niet herstelt , alles komt daar keihard binnen, en het is een gebied wat je eigenlijk heel de dag gebruikt, dus het herstelt waarschijnlijk ook langzamer.
Ik zit dus nu helemaal in een cirkeltje , doordat je het heel de dag gebruikt wordt je moe, doordat het harder binnenkomt wordt je nog vermoeider, door het herstel wordt je nog vermoeider, door het vermoeid zijn word ik duizelig, maar ook het zien zit daar, wat dan weer meer belast wordt, enz.
Ik hoop dat iedereen het nog begrijpt.

Het enige wat dus hier ook weer helpt is tijd.
Het revalidatiecentrum kan hier dus ook weinig aan doen.

De revalidatie, daar ga ik het de volgende keer weer over hebben.